Progetto di aiuto: “Aiuto per bambini con disabilità”
“Aiutiamo a realizzare i desideri.”
Il team di cure palliative pediatriche di Klagenfurt ci ha segnalato il caso speciale di Elias P., che ha trovato immediato sostegno nel nostro club.
Elias è nato nel 2006 a Sankt Veit an der Glan. Già alla nascita ci sono stati grossi problemi per il bambino e poco dopo gli è stata diagnosticata la sindrome di Hallermann-Streiff.
La sindrome di Hallermann-Streiff (nota anche come malattia degli uccelli) è una rara sindrome genetica caratterizzata principalmente da anomalie della testa e del viso come facies simile a un uccello, piccola mandibola, forma della testa insolita con fronte prominente, malformazioni dentali (ad es. mancanza di denti, denti congeniti, denti soprannumerari, ecc.). Anche varie malattie degli occhi (ad es. cataratta congenita, bulbi oculari piccoli, movimenti oculari rapidi) e retrazioni cutanee (soprattutto intorno al centro del viso e del naso) e la bassa statura sono effetti di questa malattia.
In tutto il mondo sono stati descritti circa 150 casi.
Elias ha già dovuto subire una serie di operazioni.
Elias, nonostante tutte le sue difficoltà fisiche, è un adolescente molto socievole e affabile. È comunicativo, amichevole, paziente e onesto.
Il desiderio di Elias
Elias è costretto sulla sedia a rotelle e ha bisogno di supporto per rimanere mobile come un diciannovenne. Per questo motivo, desidera ardentemente un aiuto per spingere la sedia a rotelle, che possa portarlo in sicurezza nella sua vita quotidiana.
Questo costa circa 9.500 €, che vorremmo mettere a disposizione come club. L’attrezzatura corrispondente è già stata ordinata.
Vi preghiamo di aiutarci a sostenere i necessari mezzi finanziari e di donare a:
Bambini con disabilità
IBAN: AT78 3200 0049 1165 7699
