Dobrodelni projekt: „Pomoč otrokom s posebnimi potrebami“

Otroški paliativni tim iz Celovca nas je opozoril na poseben primer Eliasa P., ki je v našem klubu takoj našel podporo.

Elias se je rodil leta 2006 v Šentvidu ob Glini. Že ob rojstvu so se pojavile velike težave za malega dečka in že kmalu zatem so mu diagnosticirali Hallermann-Streiffov sindrom.
Hallermann-Streiffov sindrom (imenovan tudi ptičja bolezen) je redek genetski sindrom, ki ga zaznamujejo predvsem anomalije glave in obraza, kot so ptičji obraz, majhna spodnja čeljust, izrazita oblika glave z izstopajočim čelom, zobne malformacije (npr. brezzobost, prirojeni zobje, preštevilni zobje itd.). Tudi različne očesne bolezni (npr. prirojena siva mrena, majhne zrkla, hitri gibi oči) in kožne vdolbine (zlasti okoli sredine obraza in nosu) ter nizka rast so posledice te bolezni.

Po svetu je opisanih približno 150 primerov.

Elias je moral že prestati številne operacije.

Kljub vsem svojim telesnim težavam je Elias zelo družaben in prijazen mladostnik. Je komunikativen, prijazen, potrpežljiv in iskren.